Arget es la primera y única Asociación Civil sin fines de lucro en Argentina que trabaja por todos los que padecen Esclerosis Tuberosa y sus familias, esforzándonos día a día para poder brindarles una mejor calidad de vida.

El complejo de Esclerosis Tuberosa (CET o TSC por sus siglas en inglés) se encuentra dentro de las llamadas enfermedades poco frecuentes, es un trastorno genético que se caracteriza por la formación de tumores benignos localizados en la piel, riñón, cerebro, corazón, ojos, pulmones, entre otros órganos. Se estima que afecta a uno de cada 10.000 nacidos vivos.

La gravedad de los síntomas está relacionada con la ubicación de los tumores, cantidad y/o el crecimiento de los mismos. Las personas afectadas por esta enfermedad suelen tener una gran cantidad de tumores y compromete más de un órgano a la vez. Algunas de las manifestaciones pueden ser: epilepsia, autismo, problemas de comportamiento, insuficiencia cardíaca, problemas respiratorios, insuficiencia renal, llegando en algunos casos a necesitar trasplantes.

El diagnóstico se puede realizar con un exhaustivo examen físico para observar las distintas manchas que puede haber en el cuerpo, manos, boca; combinado con estudios de imagen.

No existe una característica clínica única para especificar en forma absoluta la patología.
Tampoco existe cura pero hay tratamientos para las distintas manifestaciones, teniendo casos que se presentan muy leves (como ser solo manchas en la piel) que no conlleva ninguna complicación, a casos muy graves donde hay riesgo de vida.

Para colaborar con la Asociación Argentina de Esclerosis Tuberosa (ARGET) pueden escribir un correo a asociaciónargeti@gmail.com Para más información podrán ingresar a la cuenta de facebook @AsociaciónArget o vía X en @asociaciónARGET

Referente región Alto Valle, fundadora y vicepresidenta de la Asociación de la lucha contra la Esclerosis Tuberosa, Cynthia Huenuman. Contacto: 299-6284626